Calidad de vida en pacientes pediátricos con cardiopatías congénitas

Abstract

En las últimas décadas se han producido importantes cambios en la epidemiología de las enfermedades crónicas de la infancia y adolescencia. En la actualidad el aumento de la esperanza de vida de los niños con enfermedad crónica grave se debe a los importantes avances en la tecnología médica y quirúrgica. Estos niños y adolescentes, no solo van a requerir atención de su enfermedad, sino también una variedad de servicios adicionales y especiales, en forma intermitente o permanente, necesarios para la identificación de sus problemas y para los tratamientos o intervenciones que los mismos demanden. Debido al aumento de manera progresiva en la prevalencia de las enfermedades crónicas, ha cobrado gran interés el concepto de calidad de vida y los múltiples factores biopsicosociales que inciden sobre ellas. Las cardiopatías congénitas constituyen un grupo importante de patologías de la infancia cuya incidencia y prevalencia es constante a través de los años en la Argentina y en todo el mundoz. Como toda enfermedad crónica afecta al niño de un modo multidimensional, impactando en las dimensiones física, emocional, intelectual, social, escolar, así como también a nivel familiar. El tema "calidad de vida en pacientes pediátricos con cardiopatías congénitas" surge a partir de la necesidad de realizar un trabajo de investigación que permita conocer y describir de una forma holística cómo es la calidad de vida de los niños y adolescentes con dicha patología. Al no contar con un cuestionario especifico sobre calidad de vida en cardiopatías congénitas, traducido y validado en nuestro país, se decide utilizar un instrumento genérico: el "Inventario Sobre Calidad de Vida Pediátrica (PedsQL versión 4.0, traducido y validado por el Comité de Calidad de Vida y Salud del Hospital Nacional de Pediatría " Prof. Dr. J. P. Garrahan), por medio del mismo se propone conocer cómo es la percepción sobre la calidad de vida de niños y adolescentes con cardiopatías congénitas según ellos mismos y sus padres; registrar la valoración según edad y determinar qué dimensiones afectan mayormente las cardiopatías congénitas.